“Compta amb mi en l’últim sospir de la nit i en el primer alè del dia”. Amb aquestes reveladores paraules comença la cançó de Txarango, Compta amb mi, que la formació ripollenca ha cedit per a la realització d’un vídeo que té com a finalitat fer visible una realitat tant dura com desconeguda: Hi ha 1.000 nens i adolescents catalans afectats per diferents malalties, que en molts casos fan previsible la seva mort, que necessiten una atenció pal·liativa específica.
Darrere d’aquest vídeo hi és la Fundació d’Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia, una entitat que des del 2007 treballa en un programa de voluntariat domiciliari per atendre aquests nens i aquestes famílies i que ara proposa anar una mica més enllà: Crear una xarxa de suport especialitzada en cures pal·liatives en pediatria, i que aquesta es pugui fer al domicili de les famílies. El vídeo ha tingut molt ressò a les xarxes aquesta setmana. En els tres primers dies 350.000 persones el van veure i compartir.
El vídeo:
Catalunya és referent en l’atenció de cures pal·liatives. La mateixa Organització Mundial de la Salut (OMS) va destacar el 2011 el sistema català de cures pal·liatives català com a exemple de com aquestes es poden integrar en el sistema sanitari. Però per a arribar a l’excel·lència, el sector és conscient que cal millorar el sistema d’atenció als nens. De nens que pateixen malalties cròniques en fase terminal n’hi ha pocs a Catalunya, però n’hi ha. Cada any moren 500 nens catalans, i més de la meitat ho fan a causa de malalties que ja feien previsible la seva mort.
“A Catalunya hi ha una gran tradició de cures pal·liatives amb els equips PADES, que estan fent una magnífica feina i que ja estan atenent aquests nens”, explica Anna Varderi, gerent de l’equip tècnic de la Fundació d’Oncolliga Infantil Enriqueta Villavecchia. “Però nosaltres pensem que cal crear algun tipus de recurs específic que pugui atendre més aquestes famílies i que pugui donar també ajut als serveis d’atenció primària”.
Des de la Fundació indiquen que hi ha diferents motius que fan que el repte sigui complex. El fet que hi hagi pocs nens i que estiguin distribuïts per tot el territori és un obstacle. També la manca de professionals especialitzats, així com la dificultat que culturalment i socialment té la societat de parlar sobre la mort dels nens.
“Hem après moltes coses des que vam posar en funcionament el programa de voluntariat domiciliari per atendre aquestes necessitats”, reconeix Varderi. “Una d’elles és que si es donen les condicions adequades, i si es té el suport necessari, les famílies prefereixen tenir cura del seu fill a casa“. Varderi insisteix que no hi ha prou amb l’atenció als hospitals: “Cal que puguem arribar als domicilis d’aquests nens. Cal suport mèdic i d’infermeria a l’hospital i a casa, específic i especialitzat en cures pal·liatives, i creiem que cal millorar l’atenció psicosocial, l’atenció psicològica i el treball social“.
Un projecte que “se centra en la vida”
Jordi Royo és membre de l’equip psicosocial de la Fundació i especialista en cures pal·liatives. Ha viscut de molt a prop moltes d’aquestes situacions i incideix especialment en la necessitat de l’acompanyament: “Els pares sempre et diuen: «Si veiem els nostres fills malalts bé, nosaltres estem bé». I nosaltres veiem també que si els pares estan bé, o no estan tan malament, els nens també estan millor”.
Partint d’aquesta premissa, Royo té molt clar que l’assistència al domicili és indispensable: “Moltes vegades no marxen a casa perquè a casa no tenen els recursos que poden tenir a l’hospital. Però el fet de poder estar a casa, estar un entorn familiar, és menys amenaçador que l’hospital. Hi tenen la seva intimitat, el seu espai. I els germans també estan més atesos”, explica.
“Poder disposar d’un equip de suport, psicosocial, i psicològic”, diu Royo, “et permet parlar de totes aquestes coses, i de poder treballar-les per poder disminuir el patiment, o millorar la qualitat de vida. Pot facilitar, en definitiva, que el nen tingui una vida el més normal possible”. I explica també que aquest treball específic es fa pensant amb el futur: “Tot això pot ajudar amb el dol posterior. Treballem perquè no hi hagi cap element d’abans que compliqui el després. Això li diem el dol anticipat”.
Finalment remarca el que és una màxima dels equips de pal·liatius: “El que volem és que puguin tenir una vida digna, disminuint el seu malestar. I que visquin. Tot i ser pal·liatius, nosaltres ens centrem en la vida“.
