Nova petició sobre la taula de la consellera de Salut, Alba Vergés: treure el forrellat d’un conjunt de dades clíniques de set milions de catalans, aproximadament, de gran valor per a la ciència i que podrien ajudar a trobar remeis efectius en la lluita contra la Covid-19. El grup de Quimioinformàtica i Nutrició de la Universitat Rovira i Virgili (URV) reclama ara que Vergés desclassifiqui aquestes dades per poder avançar en una investigació que ja els ha donat alguna alegria i encara en podria donar més: han identificat fins a tres fàrmacs en el mercat que eviten la replicació del SARS-CoV-2, el virus que causa la Covid-19, segons explica a El Món un dels coordinadors del grup, Gerard Pujadas.
Els investigadors de la URV van fer la troballa després de pensar, al març, de quina manera la seva expertesa podia contribuir a trobar solucions contra la pandèmia. El grup es dedica al disseny de fàrmacs i a predir, a partir de bases de dades de molècules petites, quins poden tenir una determinada bioactivitat. En aquest cas concret buscaven entre fàrmacs veterinaris o d’ús humà aprovats aquells que inhibien la proteasa principal del coronavirus. Gràcies al projecte The COVID Moonshot, una iniciativa internacional de ciència oberta i col·laborativa focalitzada a accelerar el desenvolupament d’un antiviral per la Covid, els investigadors catalans van poder fer proves in vitro per confirmar la seva hipòtesi.
Per fer un pas endavant, els investigadors necessitarien ara poder explorar les dades clíniques d’un gruix de població important, com ara els set milions de ciutadans de Catalunya amb dades registrades en el sistema sanitari català. Però aquestes dades, en poder del Departament de Salut, no són obertes i es guarden gelosament, explica Pujadas. L’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) té un programa específic, Padris, que a principis del 2020 va fer la primera convocatòria per seleccionar quatre o sis projectes d’investigació d’universitats i centres de recerca per donar-los accés a les dades clíniques. La particularitat del projecte, explica Pujadas, és que a cadascun se li associa un analista de dades del Govern que ajuda els investigadors a treure el màxim profit de la informació.
Els investigadors reclamen accés a dades clíniques per seguir investigant / Europa Press
“Parlem de poder comptar amb dades d’uns set milions de persones, un gruix de població important, amb informació de patologies i medicació, una informació valuosíssima per tota la gent que es dediqui a fer mineria de dades”, explica Pujadas. Després de la primera convocatòria i a causa de la pandèmia, es va fer una segona convocatòria i finalment són 15 els projectes que han tingut accés a les dades. Tot i així el científic pensa que s’hauria de trobar la manera de no posar límits a l’accés a aquests dades, a hores d’ara a causa del requisit d’haver d’associar un tècnic del Govern perquè ajudi els grups a treure profit de la informació. “Això crea un coll d’ampolla en l’accés a la informació”, apunta el científic. A banda, també apunta que en una situació com l’actual com més gent tingui accés a les dades en cru, més possibilitats hi haurà de trobar solucions a la Covid-19.
Impuls a la ciència en obert
El funcionament actual suposa un carreró sense sortida per a científics que no necessitarien un analista de dades per poder fer les seves recerques i arribar a conclusions profitoses. El procediment actual, a més, per accedir a la informació —basat en convocatòries tancades— no s’ajusta a la necessitat de seguir investigant contínuament sense entrebancs quan la cursa és contra rellotge. “Hem de pensar —explica Pujadas— que a principis d’abril el que se sabia del virus en relació als efectes sobre la salut era molt poc, el volum d’informació que tenim ara creix de forma molt gran, coses que a l’abril no podies ni imaginar o plantejar, posteriorment sí que se saben perquè han sortit noves investigacions”.
El fet que la convocatòria del programa Padris estigui tancada fa que els científics que tinguin una nova idea posteriorment no puguin disposar de les dades que els ajudaria a avançar. Es tractaria de tenir accés a les dades “en cru” perquè cada grup d’investigadors pugui “fer els seus models predictius”, comenta Pujadas. “És indispensable tenir aquestes dades, tot el que sigui transparència i facilitar la informació per tal que la gent pugui pensar, treballar i trobar solucions”, afegeix l’investigador de la URV, tot recordant que es tracta d’una situació d’emergència. “Com més gent es posi a treballar ara amb dades, millor, sense excloure empreses i centres tecnològics perquè puguin posar els seus especialistes a treballar”. Es tractaria, doncs de compartir les dades anonimitzades, excepte les relatives a sexe i edat, “paràmetres importants” per fer qualsevol anàlisi relacionat amb patologies.
El grup d’investigació de la URV voldria fer un assaig clínic multicentre amb fàrmacs del seu estudi. “Però no depèn de nosaltres, has de trobar unes complicitats en els hospitals o a l’administració, que és el que de moment estem explorant”, comenta Pujadas. Les dades dels catalans que estan en poder de Salut podrien servir per “convèncer” a l’hora de plantejar fer un estudi clínic. “És un punt previ per poder prioritzar quin fàrmac es pot usar per fer l’estudi”, conclou. De moment el grup d’investigació ha demanat l’accés a les dades, però haurà d’esperar a que algun dia aparegui una nova convocatòria. Aleshores, però, potser ja serà massa tard.
1 
