Menjar sense gluten aprima? Hi ha graus de celiaquia? Què passa si les persones celíaques mengen gluten? Elisa Mora (Barcelona, 1984) i Núria Pablos (Barcelona, 1970) desmenteixen els mites relacionats amb la celiaquia pensant en les persones que la pateixen, el seu entorn i tothom qui vulgui conèixer més a fons la dieta sense gluten. Tot i que Núria Pablos no hi ha pogut ser presencialment, atèn l’equip d”El Món’ per telèfon.
Amb la intenció de donar a la celiaquia la importància que mereix, situar-la com una malaltia crònica i destacar els aspectes psicosocials de l’afecció, han publicat conjuntament el llibre Sin gluten y sin riesgos, un recull de 21 mites recurrents associats al consum de gluten.
Quin és el mite més sorprenent que podem trobar al llibre?
Elisa Mora: El llibre recopila 21 mites que hem anat sentint, però n’hi ha molts més que han quedat pel camí. El més curiós és el que diu que hi ha graus de celiaquia. És aquell de “ets una mica celíac o ho ets molt”. Això es diu perquè encara es creu que és una intolerància, no una malaltia autoimmunitària crònica. Aquest mite està relacionat amb pensar que per una mica de gluten no passa res. La nostra idea era desmentir-ho. Volíem demostrar que menjar gluten sent celíac implica una reacció del sistema immunitari que té greus conseqüències, que poden derivar fins i tot en un càncer. Una persona celíaca ha de menjar sempre sense gluten.
El llibre pot servir per apropar la malaltia a les persones no celíaques?
Núria Pablos: Sí, hi ha diferents capítols pensats perquè el celíac els ensenyi a aquells que l’envolten i d’aquesta manera puguin entendre una mica més quina és la seva realitat. A més no només parlem de la malaltia celíaca, sinó de totes les patologies associades al gluten. També desmentim els mites més comuns que tenen a veure amb la moda actual de menjar sense gluten per aprimar-se, per tenir un millor rendiment esportiu, etc.
Els mites en torn el gluten afecten la vida de la gent?
E. M: Que hi hagi tanta desinformació té un efecte directe en la qualitat de vida de la gent. No fer correctament una dieta i no saber la malaltia que tens perjudica molt la teva salut. La gent pensa que menjar sense gluten és fàcil i això fa que, de vegades, sortir a menjar fora, que és una de les reivindicacions del col·lectiu, sembli molt més senzill del que és. L’entorn no sempre comprèn les limitacions que això implica.
Avui en dia el mar d’informació que tenim amb internet fa que no sapiguem diferenciar quan una informació ve d’una font fiable i quan no. Davant d’aquesta confusió pot ser que acabem utilitzant dades no fiables. És important reivindicar la feina de les institucions oficials, les associacions de pacients… Amb el llibre volíem mostrar evidències científiques, per això està basat en més de 150 referències.
Fem vida social al voltant d’una taula quan quedem amb els amics per sopar o prendre alguna cosa. Què suposa per un celíac haver d’estar sempre pendent de la seva dieta?
N. P: Un cop la persona celíaca assumeix la malaltia crònica i s’adapta a la dieta sense gluten normalitza que hi haurà moments que farà menjar de subsistència i prioritzarà altres coses com les relacions socials quan surti amb amics, família o vacances. Per aconseguir-ho hi ha una sèrie d’estratègies que el celíac pot aplicar amb més o menys èxit en funció de les seves capacitats i d’altres condicionants. Al llibre posem diferents exemples per entendre l’impacte que pot tenir haver d’enfrontar-se diversos cops al dia amb estímuls de menjar que no podem tastar. En alguns casos les estratègies tenen èxit i altres no són tan eficients.
Quina és l’entitat que més ha contribuït a fer que la malaltia celíaca sigui més coneguda ara que fa un temps?
E. M: En l’àmbit de Catalunya, Celíacs de Catalunya. A l’estat espanyol la FACE i Celíacos de Madrid. Aquestes tres entitats han donat un impuls molt gran sobretot a l’hora de formar els pacients. A vegades després del diagnòstic estàs perdut, és un moment complicat perquè implica molts canvis en el teu estil de vida. Les associacions s’han dedicat a formar la gent oferint informació gratuïta, visites i tot un acompanyament.
Els esportistes I la gent famosa també han fet coneguda la malaltia.
E. M: Aquest és un altre aspecte. Un dels mites que tractem al llibre és si menjar sense gluten millora el rendiment esportiu. Si ets celíac i no estàs diagnosticat i comences a fer una dieta sense gluten, evidentment et sentiràs millor. Però si no és així i vols millorar el rendiment el que has de fer és una dieta sana. No hi ha cap evidència científica que demostri que fer dieta sense gluten millori el rendiment esportiu. Menjar sense gluten quan no és necessari pot implicar una banalització de la malaltia.
Que la gent famosa posi de moda menjar sense gluten sense ser celíac és greu. Hi ha moltes persones que senten que tenen un problema intestinal i de seguida pensen que el gluten és el que ho causa. Com el diagnòstic pot arribar a tardar set anys, decideixen pel seu compte fer una dieta sense gluten. Fent això, en anar a la consulta del metge el budell pot haver-se recuperat i dificultar molt més el diagnòstic. És important que la gent no s’autodiagnostiqui.
És complicat acceptar el diagnòstic i adaptar-se a la celiaquia?
N. P: Cada persona té la seva realitat i els seus condicionants. L’acceptació de la malaltia dependrà de la personalitat i bagatge de la persona en qüestió. Pel que fa a l’adaptació a la dieta també hi ha molts factors com l’edat del diagnòstic, si la persona es trobava malament o no abans del diagnòstic, el tipus de dieta que feia… Hi ha persones que no tindran cap problema amb el diagnòstic i n’hi haurà que sí. Hem de saber entendre-ho, respectar-ho i donar-los suport.
Com es pot advertir els nens celíacs dels riscos de consumir gluten?
N. P: Els infants celíacs, en general, entenen prou bé que fan una dieta diferent on exclouen el gluten perquè els fa mal. Solen ser prudents i preguntar els adults si poden menjar una cosa quan li ofereixen. En aquest sentit hi ha recursos com contes a les associacions per ajudar als pares a explicar-ho.
Quines dificultats tenen els celíacs a l’hora de trobar un restaurant apte?
E. M: Les associacions fan la tasca d’identificar restaurants aptes on hi ha la garantia d’un bon compliment de la normativa de seguretat. El problema és que a les grans ciutats n’hi ha molts, però a les zones rurals és molt més difícil. L’increment del preu dels productes sense gluten és una altra dificultat a tenir en compte. Al llibre expliquem que per cada ingredient amb gluten que s’elimina, s’han d’afegir molts d’altres per compensar-lo. Això fa que les empreses hagin de tenir molts proveïdors i passar controls de seguretat molt estrictes. A més, el mercat és més petit. Tot fa que el preu sigui molt més elevat. D’això se’n parla poc, però dificulta molt l’accés a una alimentació sense gluten de les famílies amb pocs recursos.
Des dels governs, què es podria fer per reduir aquests costos?
E.M: L’únic tractament que té la celiaquia és la dieta sense gluten. Per tant, entenem que el tractament d’una malaltia hauria d’estar subvencionat, com està en moltes altres malalties autoimmunitàries. Molts països europeus tenen una quantitat de menjar subvencionada al mes. Un quilo de pa pot costar vint euros i no tothom pot accedir-hi en la situació de vulnerabilitat que tenim avui en dia. Això complica el manteniment d’una dieta correcta, que és imprescindible en el cas dels celíacs.
